TEMOIGNAGE DE FLORETTE

(37 ans - Maladie de Crohn depuis 1992)

"Pour moi, étant atteinte à l’œsophage, la gastrostomie s’est vraiment imposée : je n’avais pas le choix. L’équipe médicale qui me suit m’en avait parlé bien avant qu’il en soit vraiment question et j’avais trouvé ce système d’alimentation franchement HORRIBLE : pour moi c’était des choses que l’on réservait aux moribonds. Ceci dit, on a très bien fait de me dire que ça pouvait m’arriver, comme cela j’ai eu le temps de me faire à l’idée et de me renseigner.

Le problème quand même c’est d’accepter la première sonde de gastrostomie qui se présente comme un tuyau de 1cm de diamètre et de 30cm de longueur (posée par endoscopie sous anesthésie générale) qui vous sort du ventre : on ne se sent plus une femme mais plutôt une machine que l’on branche de temps à autre, on a presque le dégoût de son corps, bref c’est très dur psychologiquement. Heureusement au bout d’un an on m’a posé un bouton de gastrostomie (bouton Mic-Key) et ça a été un grand soulagement pour moi, depuis j’ose me regarder dans une glace.
De plus le bouton Mic-key a le gros avantage de pouvoir être changé de l’extérieur très simplement, sans endoscopie, sans anesthésie (contrairement à la première sonde). Il suffit pour cela d’aspirer avec une seringue les 5cl de sérum physiologique que contient le ballonnet retenant la sonde dans l’estomac : le bouton usagé est ainsi ôté ; le nouveau est introduit par le trou de la gastrostomie, et une fois en place on injecte avec une seringue 5cl dans le ballonnet afin que la sonde reste en place dans l’estomac.

L’utilisation de la sonde étant très simple,et étant d’un caractère très indépendant de nature, me prendre en charge entièrement ne me posait aucun problème, au contraire, personnellement je n’imaginerais pas ma vie assistée d’une infirmière à chaque branchement ou débranchement, mais tout le monde ne pense pas comme moi …
Pour la première sonde, je faisais moi-même le pansement toute les semaines.
A présent, avec le bouton de gastrostomie, je suis obligée de refaire le pansement tous les jours car j’observe plus de suintements au niveau de la stomie

Au point de vue convivialité des repas, le fait de vivre seule m’a beaucoup aidé surtout au début : pas d’odeur de cuisine alléchante ou une personne qui mange à coté de moi des mets appétissants. Avec le temps, j’arrive à présent à préparer des repas simples pour les autres sans avoir le cœur gros ( !), à m’attabler avec des personnes de ma famille, même sans manger. Cela du moment que l’on ne me regarde pas tristement et que le dialogue est présent.

C’est vrai que de partout on parle nourriture : à la télé, à la radio, dans les magazines … Au début c’était très dur, je zappais, maintenant je n’y fais plus trop attention. Les périodes où je ne peux pas ni boire ni manger je m’occupe beaucoup à la maison, soit par les taches ménagères quotidiennes, soit par le travail manuel. J’ajoute aussi que que je puisse manger ou non, j’ai gardé le rythme des « repas » c'est-à-dire petit déjeuner, déjeuner, souper : simplement les périodes où c’est impossible par la bouche, je fais tout passer par la sonde . Ainsi psychologiquement c’est bon d’éplucher les légumes pour la soupe, les fruits pour la compote, de se préparer quelque chose tout simplement, on a l’impression de vivre comme tout le monde et puis physiquement, je pense que ça aide l’estomac à ne pas trop s’atrophier.

J’ajoute qu’avec le temps, (cela fait maintenant 2 ans que j’ai une gastrostomie) j’ai pris du recul sur mes problèmes et j’arrive à positiver: en effet grâce à cela j’ai retrouvé mon poids d’origine (ce qui ne m’était jamais arrivé depuis 14 ans de maladie), et la forme physique car je ne fais plus de carences protidiques entre autres choses …

Tout cela est naturellement très important dans la vie de tous les jours et arrive à compenser pour moi le plaisir de manger et le fait d’être attachée à ma potence toutes les nuits …

Ce qui ne veut pas pour autant dire que j’ai perdu tout espoir d’un avenir encore meilleur, où je passerai à table comme tout le monde (ou presque :avec des aliments mixés) et  des nuits sans fils ( !!!)

Oui comme le dit la chanson « j’y crois encore … on est vivant tant qu’on est fort » !